Într-un interviu pentru Hepat.ro, Marinele Debu, președinta Asociației Pacienților cu afecțiuni Hepatice din România – APAH-RO, ne-a vorbit, cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă împotriva Hepatitelor, despre situația actuală din țara noastră referitoare la implementarea inițiativelor medicale în scopul prevenirii răspândirii hepatitelor, dar și pentru tratarea pacienților bolnavi.

”În primul rând, din iulie 2018 medicii de familie au posibilitatea de a testa prin pachetul de bază o serie de persoane aflate la risc. Reglementările ar putea fi, probabil, mai clare pentru a nu se crea situații în care medicii să se teamă să folosească această resursă. Încurajăm medicii de familie să trimită la testare, să ajute la identificarea persoanelor la risc, și chiar și în aceste condiții, să ajute la salvarea de vieți omenești.  

Este clar că ultimul an și jumătate de pandemie a influențat în mod direct gradul de depistare al potențialilor pacienți și, implicit, al celor care au reușit să înceapă terapia antivirală, acolo unde a existat recomandarea medicului de boli infecțioase sau a medicului gastroenterolog. România trebuie, însă, să-și revină. Autoritățile române trebuie să învețe din lecția Pandemiei COVID-19 și să acționeze, să intervină și să pună în aplicare Planul – Cadrul Național pentru Controlul Hepatitelor virale în România pentru perioada 2019-2030, pe care și l-au asumat în conformitate cu recomandările OMS. Dacă nu o vor face va fi greu ca obiectivul să fie atins chiar și în 2035, iar estimările realizate de specialiștii în domeniu care vorbesc de anul 2051 ca an în care România să atingă obiectivul eliminării, să devină realitate. 

E nevoie de implicarea tuturor, de asigurat o atenție deosebită tuturor potențialilor pacienți, de mers în comunități defavorizate, în sate și orașe, pentru campanii de conștientizare și testare masivă, în școli pentru campanii de informare pe înțelesul copiilor și adolescenților, de suport pentru ca niciun pacient depistat să nu se afle în situația de a nu avea acces la investigații și tratament, mai ales din cauza faptului că nu este asigurat sau că nu își permite să plătească multe dintre analizele necesare. Din păcate, multe lucruri arată bine pe hârtie, dar nu la fel de bine și în practica de zi cu zi. 

Din fericire, în sprijinul încurajării testării vin cele două campanii începute prin fonduri europene, LIVE(RO)2-SUD și LIVE(RO)2-EST care vor asigura șansa la depistare și stadializare a bolii (pentru cei depistați) a peste 240.000 de persoane din mediul rural și medii defavorizate.”

Președinta APAH-RO ne-a vorbit și despre vaccinarea tuturor sugarilor împotriva hepatitei B, testarea și tratarea în timp util a infecțiilor cu hepatită B, testarea și tratarea infecțiilor cu hepatită C.

”În ceea ce privește vaccinarea nou-născuților, din păcate, observăm de la an la an o scădere a ratei de vaccinare! În doar un an, conform datelor INSP, este adevărat că și pe fondul Pandemiei COVID-19, rata de vaccinare a scăzut de la puțin peste 87% , la 85%, ceea ce este îngrijorător pentru o țară ca România. Părinții trebuie informați corect și încurajați să nu refuze acest vaccin care s-a dovedit eficient și sigur de-a lungul timpului. Numai așa putem rămâne pe trendul descendent în ce privește prevalența HBV în România. Și adulții aflați la risc trebuie încurajați să se vaccineze, chiar dacă este necesar ca aceștia să-și plătească schema de vaccinare.”

Cu privire la pauza dintre Contractele Cost-Volum-Rezultat a tratamentului Interferon Free pentru vindecarea Hepatitei C, Marinela Debu a explicat felul în care această ”întrerupere” afectează pacienții.

”În ceea ce privește Contractele Cost/Volum/Rezultat nu putem decât să ne arătăm de fiecare dată supărarea că, după atâția ani, pacientul trebuie să resimtă fiecare final de contract din cauza pauzelor dintre contracte. Cei care au putere legislativă trebuie să găsească, odată pentru totdeauna, cea mai bună cale să evite pauzele și să se asigure continuitate. Hepatita C este o boală vindecabilă, putem fi și mai buni în drumul spre eradicare, dar nu cu astfel de pauze. Partea buna este că, în sfârșit, vor fi introduse pe lista de compensare și în România medicamentele pangenotipice (care pot trata pacienții cu hepatita C indiferent de genotipul virusului). E un pas mare dacă adăugăm și faptul că, din decembrie 2015, s-au salvat peste 37.000 de vieți prin accesul la terapiile inovatoare. Este necesar să asigurăm o șansă la vindecare și pacienților neasigurați, dacă dorim să eradicăm hepatita C conform recomandărilor OMS și ghidurilor internaționale. Nu trebuie să lăsăm niciun pacient depistat în afara tratamentului, chiar dacă acesta se poate reinfecta din cauza mediului în care trăiește sau lucrează.”

Este cunoscut faptul că pacienții cu hepatite virale (acute) se confruntă cu diverse probleme privind accesul la diagnosticare, tratament și monitorizare.

Principala problemă o reprezintă încă necunoașterea importanței de a se testa măcar o dată în viață pentru a afla dacă au sau dacă nu au o infecție cu virus hepatitic B sau C sau B plus D. Apoi, odată depistată boala, faptul că trebuie să plătească foarte multe investigații, este pentru mulți pacienți o piedică în a acționa la timp.

Conform reglementărilor CNAS în vigoare, multe analize scumpe ar putea fi acoperite prin spitalizarea de zi. În practica de zi cu zi însă, puține spitale acoperă aceste analize, fie din lipsa fondurilor, fie din lipsa aparaturii necesare, dacă este să ne referim la evaluarea fibrozei prin fibroscan, de exemplu. Aceeași piedică apare și atunci când este vorba de monitorizarea la timp, mai ales în cazul pacienților cu hepatită cronica virală de tip B sau B plus Delta.

În ceea ce privește tratamentul, să nu uităm că terapia antivirală este accesibilă doar pacienților care sunt asigurați conform reglementărilor în vigoare. Chiar dacă hepatita este o boală infecțioasă și credem că autoritățile sunt conștiente că orice pacient nedepistat la timp și netratat la timp poate fi un focar de infecție pentru altii (fără ca aceștia să vrea sau să își dorească acest lucru), din păcate, vedem încă puține acțiuni adresate pacienților neasigurați.” 

Așa cum și OMS arată în campaniile sale, efortul de eradicare al hepatitelor presupune un efort colectiv al mai multor entități, organisme. Așadar, am întrebat-o pe Marinela Debu care este modalitatea cea mai bună de a încuraja oamenii să acceseze serviciile de prevenire, testare și tratament ale hepatitei și prin cine anume, mai precis.

Cea mai bună modalitate de încurajare a testării este reprezentantă, probabil, de acțiunile de testare în stradă, cât mai aproape de cei care au nevoie să fie depistați. La fel, orice campanie derulată prin medicul de familie, cel mai apropiat medic de pacient, este utilă și ajută. Pe de altă parte, chiar reglementările deja existente trebuie îmbunătățite și aduse clarificări pentru ca medicul de familie să le poată folosi fără teama de a i se imputa ceva. Toți trebuie să fim parte a acestui proces, însă ideal ar fi în parteneriat, pentru a avea continuitate și pentru a ne crea posibilitatea să observăm rezultate mai palpabile pe termen scurt, mediu și lung. 

Fiecare mesaj și fiecare acțiune este necesar să fie adaptate mediului căruia îi sunt adresate. Poate fi o muncă grea la început, dar noi, ONG-urile, ne-am obișnuit cu o astfel de muncă. Cu siguranță dacă am fi mai sprijinite și ajutate, am putea face și mai mult. Repet însă, e nevoie de echipă! O echipă formată din profesori, medici, autorități locale și naționale, Ministerul Educației, Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii. Pentru că trebuie să ajungem în școli, în mijlocul tuturor oamenilor, la angajatori etc.

Acolo unde am lucrat în echipă sau ori de câte ori am fost la aceeași masă iar vocea profesioniștilor în domeniu a fost auzită cu adevărat, s-au văzut și rezultatele. Nimic nu este imposibil dacă înțelegem că putem împreună.”  

Ziua Mondială de Luptă împotriva Hepatitelor declarată la 28 iulie, încă din 2008, la iniţiativa Alianţei Mondiale pentru Hepatită este un omagiu adus profesorului Baruch Samuel Blumberg (28 iulie 1925 – 5 aprilie 2011), laureat al Premiului Nobel, cel care a descoperit virusul hepatitei B. Mesajul campaniei de anul acesta este „Hepatita nu poate aştepta!” și reprezintă  încă un îndemn de conștientizare a importanței asigurării prevenției și a eradicării hepatitelor. APAH-RO s-a aliniat acestei inițiative și a transmis mai departe mesaje din același registru, adresate pacienților, dar și autorităților, decidenților.

”Evenimentele dedicate Zilei Mondiale de Luptă împotriva Hepatitelor au vizat anul acesta conștientizarea populației cu privire la importanța testării, a conștientizării modului de transmitere al virusurilor hepatitice, al reducerii stigmei în rândul pacienților afectați și cum pot aceștia avea acces la investigațiile și terapia necesară. Am organizat acțiuni în Brasov, Turda, Giurgiu, Iași, Arad. Am împărțit materiale informative, chestionare cu întrebări despre hepatitele virale și pachete de igienă conținând pastă de dinți, periuță de dinți, săpun, șervețele simple și dezinfectante. 

De asemenea, am informat populația asupra importanței unui stil de viață sănătos, încă de la vârste fragede, având grijă la alimentație și sport. Am văzut, din păcate, în ultimul timp mult prea multe cazuri de steatoze hepatice la copii și adolescenți. Vorbim cu părinții acestor copii și cu tineri care încearcă să-și schimbe stilul de viață. Sportul ar trebui sa fie o obligativitate în viața fiecăruia și încurajat mai mult în școli. 

Toate acțiunile noastre pot fi vizualizate pe pagina de FB a Asociației Pacienților cu Afecțiuni Hepatice din România  https://www.facebook.com/hepatoromania.”